Selbsthilfegruppen und Fachgesellschaften
Angeborene Fehlbildungen beschäftigen die Eltern schon ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung. Für eine optimale Versorgung und Betreuung von Patienten und Eltern wird ein multidisziplinäres Team aus Medizinern, Ernährungswissenschaftlern und Therapeuten benötigt. Eine wichtige Stütze für Eltern und später auch für betroffene Kinder sind Selbsthilfegruppen, in denen sich sowohl Betroffene als auch deren Angehörige und alle Gruppen, die an der Betreuung und Behandlung beteiligt sind, organisiert haben.
KEKS e.V.
KEKS e.V. ist ein Zusammenschluss von Eltern, deren Kinder mit einer Speiseröhrenfehlbildung geboren wurden und Erwachsenen, die von einer Ösophagusatresie/-Stenose/-Fistel oder Eosinophilen Ösophagitis betroffen sind.
Seit 1984 werden im Schwerpunkt Menschen, die mit einer nicht durchgängigen Speiseröhre (Ösophagusatresie) oder Verengung (Stenose) geboren wurden, unterstützt. Der Verein bietet ebenfalls Unterstützung für Betroffene mit eosinophiler Ösophagitis und Verätzungen der Speiseröhre.
KEKS e.V. ist eng vernetzt mit dem Netzwerk seltener Fragestellungen rund um die Speiseröhre, beziehungsweise angeborener Fehlbildungen (VACTERL).
Derzeit hat der Verein rund 1.500 Mitglieder. Seit über 20 Jahren wird eine hauptamtliche Geschäftsstelle betrieben.
SoMA e.V.
SoMA ist eine Initiative für Menschen mit Anorektal-Fehlbildungen, Morbus Hirschsprung und Kloakenekstrophie
Ob Online-Seminare, persönliche Treffen oder Fachtagungen – Familien und erwachsene Betroffene können sich bei SoMA austauschen und gezielt informieren. In Gruppen- oder Vier-Augen-Gesprächen mit Experten werden zum Beispiel Operationsergebnisse und Nachsorgemethoden diskutiert. Tipps für den Alltag oder auch zu Sexualität und Kinderwunsch sind weitere Themen. Alle profitieren vom gegenseitigen Austausch ebenso wie vom Fachwissen der Spezialisten.
SoMA arbeitet gemeinsam mit Betroffenen und Fachleuten daran, den Übergang betroffener Kinder in die erwachsenenmedizinische Betreuung zu verbessern und ein Modell zu finden, das eine angemessene Behandlung und Nachsorge gewährleistet.
Gesellschaft für Transitionsmedizin e.V.
Viele "typische" pädiatrische und neonatologische Krankheitsbilder sind bei den internistischen und chirurgischen Fachbereichen der Erwachsenenmedizin in der Facharztausbildung nicht existent und im klinischen Alltag unterrepräsentiert. Betroffene Jugendliche haben so Schwierigkeiten, einen für sie geeigneten Arzt zu finden, der für sie ab dem 19. Lebensjahr die weitere Betreuung vornimmt. Die Gesellschaft für Transitionsmedizin e.V. engagiert sich für den Aufbau von Strukturen in der ambulanten und klinischen Versorgungsstruktur, die den Übergang der Versorgung von Kinder, die an angeborenen Fehlbildungen oder Erkrankungen leiden, von der pädiatrischen Betreuung in die Erwachsenenmedizin verbessern. Dazu gehören:
- Förderung des fachlichen interdisziplinären Austausches und Netzwerkbildung
- Durchführung wissenschaftlicher Veranstaltungen
- Entwicklung von Schulungsmaßnahmen unter dem Aspekt der Gesundheitskompetenzförderung
- Anregung und Unterstützung von Forschungsprojekten
- Erarbeitung eines Vergütungssystems für Übergangssprechstunden für Schulungs- und Rehabilitationsmaßnahmen
- Entwicklung von Guidelines
Mehr Informationen zur Gesellschaft für Transitionsmedizin e.V..
Bundesarbeitsgemeinschaft Mehr Sicherheit für Kinder e.V.
Die 1997 ins Leben gerufene Bundesarbeitsgemeinschaft Mehr Sicherheit für Kinder e.V. (BAG) ist das nationale Fachnetzwerk zur Verhütung von Kinderunfällen. Der gemeinnützige Verein verfolgt, in dem er auf kindliche Unfälle aufmerksam macht, das Ziel, die hohe Zahl von unfallbedingten Verletzungen in Deutschland zu reduzieren. Er setzt sich in Zusammenarbeit mit seinen Mitgliedern, Förderern und Kooperationspartnern dafür ein, sichere Umfelder für Kinder zu schaffen. Unterstützt wird die Bundesarbeitsgemeinschaft dafür durch Bundes- und Landesministerien sowie Behörden, Unfallkassen und Unternehmen.
Mehr Informationen zur Bundesarbeitsgemeinschaft Mehr Sicherheit für Kinder e.V..
Flying Hope e.V.
Flying Hope e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der kostenlose Flüge für Kinder vermittelt, die aufgrund ihres körperlichen, geistigen oder seelischen Zustandes auf die Hilfe anderer angewiesen sind und selbst nicht die notwendigen finanziellen Mittel haben.
Der Verein bietet zwar keine Notfall-Flüge an, unterstützt aber schwer kranke Kinder und ihre Familien, indem beispielsweise Flüge zu medizinischen Behandlungen oder Kuraufenthalten vermitteln werden, die weit von ihrem Wohnort entfernt sind. Für Sie sind diese Flüge kostenlos!
Die Piloten stellen ihre Zeit und ihre Flugzeuge zur Verfügung. Sie können mit den Flügen den Familien eine Unterstützung geben, die ohne sie nicht möglich wäre!
Der kleine Lio wurde mit Flying Hope nach Rostock geflogen und in unserer Kinderchirurgie behandelt. Ein Fernsehteam begleitete ihn dabei.