OASIS Sommer Symposium 2023

OASIS Sommer-Symposium 2023

Holistic Care Hirschsprungs Disease: Patientenzentrierte Therapie des Morbus Hirschsprung (HSCR) und der totalen Kolon-Aganglionose (TCA) - Optimierung des Therapiepfads - einschließlich prä- und postoperativer Behandlung

 

27.7-29.7.2023 Rostock Warnemünde im Hotel Neptun

 

Wir laden Sie herzlich zu unserem Sommersymposium über die ganzheitliche Behandlung des Morbus  Hirschsprung ein.

Es ist uns eine Ehre, das erste paneuropäische wissenschaftliche Symposium über die ganzheitliche Behandlung von Morbus Hirschsprung und totaler Kolon-Agangliose zu organisieren.

Die Veranstaltung der Kooperation zwischen Klinikern und Patientenverbänden aus Polen, Großbritannien, Italien, den Niederlanden, Österreich und Deutschland wird in Warnemünde stattfinden, organisiert vom Rostocker Darmzentrum.

Morbus Hirschsprung (HSCR) ist eine seltene Fehlbildung, die die Fähigkeit zum Transport und zur Passage des Stuhls beeinträchtigt und zu einem Darmverschluss führt. Ungefähr 1:5000 Lebendgeborene sind betroffen. Die schwerste Form, die totale Kolon-Aganglionose (TCA), betrifft 2-5 % aller Kinder mit HSCR.

Kliniker, Forscher und Patientenvertreter werden darüber diskutieren, wie man eine ganzheitliche Versorgung am besten ermöglicht.

Während unseres Symposiums stehen die Belange der Patienten im Mittelpunkt.
Wir werden bestehende Versorgungsmodelle diskutieren und versuchen, in europäischer Zusammenarbeit Wege für eine ganzheitliche Versorgung zu entwickeln.

 

Die Themen umfassen:   

1 Bedürfnisse von Patienten und Familien vor und nach der Operation

2 Selbsthilfegruppen für Patienten mit Morbus Hirschsprung in Europa - Ideen für eine gegenseitige Zusammenarbeit

3 Optimale Darmbehandlung

4 Chirurgische Strategien bei Hirschsprung und totaler Kolon-Aganglionose

5 Aspekte der Lebensqualität, Langzeitbeobachtung, Kontinenz-Score

6 Überleitung der Patienten in die Erwachsenenmedizin

Das Symposium wird für alle offen sein. Wir möchten gerne Kliniker (Ärzte und Angehörige anderer Gesundheitsberufe), Wissenschaftler und Patientenverbände einbeziehen, um klinische Erfahrungen auszutauschen und zu diskutieren, wie die beste Versorgung für diese Patientengruppe und ihre Familien ermöglicht werden kann.

 

Bitte registrieren Sie sich hier.

 

Bitte wählen Sie eine der folgenden Optionen aus;

EUPSA-Mitglieder erhalten 10% Ermäßigung - bitte bei der Anmeldung dafür die Mitgliedsnummer angeben

 Frühbucher bis zum 15.06.23Anmeldung ab dem 16.06.23
Teilnehmer230 €260 €
Ärzte in Aus- oder Weiterbildung200 €230 €
nichtärztliche Heilberufe150 €180 €
Studenten und Vertreter der Patientenorganisationen80 €110 €

 

Konto:

Deutsche Bundesbank

IBAN: DE70 1300 0000 0013 0015 29

BIC: MARKDEF1130

Verwendungszweck: OASIS 2023, Name
 

 

 

Für weitere Informationen kontaktieren Sie uns bitte: OASIS.HolisticHirschsprungs{bei}gmail.com

 

Diese Veranstaltung wurde durch das Forschungs- und Innovationsprogramm Horizont 2020 der Europäischen Union im Rahmen des EJP RD COFUND-EJP N° 825575, durch Kindness for Kids: Stifung für Kinder mit seltenen Erkrankungen sowie durch die DFG: Deutsche Forschungsgemeinschaft Förderung zur Durchführung internationaler wissenschaftlicher Fachtagungen gefördert.#

Diese Veranstaltung wurde durch die European Paediatric Surgeons’ Association genehmigt.

 

Programm

DAY 1  

   

Chairs  

  

Welcome Stefanie Märzheuser, Judith Lindert  

  

9.15 - 10.30  

I Providing the theoretical framework of parents support groups in pediatric rare diseases: Hirschsprungs Disease & total colonic aganglionosis   

Sabine Alexander, Marijke Pfaff-Jongmann, Karolina Staszkiewicz 
   

IICommon needs in uncommon conditions: core components that reflect the need of parents and patients in A) Hirschsprung Disease and B) total colonic aganglionosis    

Ernica Pathway and Patient Journey- Carlotta de Filippo, Pisa 

Ernica Pathway Patient Association - Sabine Alexander 

 Centralisation - Pernilla Sternström 

Stefanie Märzheuser, Anette Lemli  

10.30 - 11.00  

Break  

  

11.00 - 13.00  

III Patient centered view  

From patient side: Core Outcome Patient perspective- Panel Discussion  

Anette Lemli, Germany 

Duccio Cavalieri, Italy 

Karolina Staskiewicz, Poland  

Marijke Pfaff-Jongmann, Netherlands 

  

From doctor side: Core Outcome Care Team perspective  

IV a) Long-term Monitoring and Clinical Evaluation  

CSOR: Children’s Surgery Outcome Reporting programme - Core Outcome Hirschsprung,  Ben Allin, London 

Longitudinal Outcome Total Colonic Alessio Prini Prato, Alessandria 

b) Long-term Quality of Life, Sexual Function  

Joseph Davidson, London 

c) Longitudinal individual follow up  

Real-Time Data Collection and Assessment of Standardised Data Outcome Data in Children with Colorectal Conditions 

Stavros Loukogeorgakis, London 

Roxana Rasoulli-Kirchmeier, 

Stavros Loukogeorgakis 

  

  

  

13.00 - 14.00  

Lunch break  

  

14.00 - 15:30  

V Perioperative Care and Bowel Management  

Other health care professions: Physician Associate Nikita Halai, London 

Bowel Management Nurse: Galina Garbolinski , Rostock 

Perioperative bowel management: Judith Lindert, Rostock 

Bowel Management Training Seminar: SOMA 

 

 

15.30 - 16.00  

Break  

  

16.00 - 17.30  

Surgical Strategies Hirschsprung a 18+2min 

Joe Curry, London 

Jan-Hendrik Gosemann, Leipzig 

Andrzej Golebiewski, Gdansk 

Ernica guideline rectosigmoid 

Discussion 10min 

Stefanie Märzheuser 

Annita Budzanowski 

 

   

   

  

19:00  

Drinks by the Beach  

  

   

   

  

   

   

  

DAY 2  

   

  

9.30 - 10.30  

Surgical Strategies Total Colonic a 18+2min 

preoperative management TCA- Paola Midrio, Treviso 

Surgical Approach Stefanie Märzheuser, Rostock 

Alessio Prini Prato, Alessandria 

One other contribution- case to introduce? 

Discussion 10-30min 

Joe Curry 

Judith Lindert 

 

10.30 - 11.00  

Break  

  

11.00 - 12.00  

If problems remain after surgery a 15+5 

Postoperative motility problems- Udo Rolle , Frankfurt 

Contributions of a Specialist Nurse Team- Julie Ann-Milburry, London 

Free manuscripts, cases   

     

    

   

Paola Midrio, 

Anna Modrzyk 

 

12.00  

-13.00  

Expert Round  

My unsolved questions and cases 10+5min 

Case I - Anna Modrzyk, Zabrze 

Case II - Paola Midrio, Padova 

Case III- Andrzej Golebiewski 

Case IV-Joe Curry 

Case V- bring your case 

 

Stefanie Märzheuser 

Alessio Prini Prato 

13.00 - 14.00  

Lunch break  

  

14.00 - 16.00  

V Transition  
a) Patient experience and expectations  30min 

Anette Lemli, Germany 

Carlotta de Filippo, Italy 

Karolina Staskiewicz, Poland 

        

Panel Discussion Patient Representative groups   

        

b) Paediatric surgery  40min 

Speed dating: european transition reality in Hirschsprungs 5min intro     

The dutch experience: Roxana Rasoulli-Kirchmeier 

The italian experience: Duccio Cavalieri 

The british experience: Annita Budzanowski 

The german experience: Felix Schulze 

The polish experience: Michael Parsierbek 

The austrian experience: Eva Amerstorfer 

The norwegian experience: Anders Holle 

The swedish experience: Pernilla Stenström 

  

Talk Transition Joe Curry 15min 

        

c) Adult   

Transition of adolescence with Hirschsprung – adult perspective  15min 

Von Ammon, Eberhard 

  

Discussion 20min 

Joe Curry  

Carlotta de Filippo  

16.00 - 16.30  

Break  

  

16:30-18:00   

 

Holistic Continence Score- Satellite Seminar- sponsored by European Reference Network – Hybdrid a 15min 

Systematic Review Bowel Function Score Anders Holle, Oslo  

Real-Time Data Collection and Assessment of Standardised Data Outcome Data in Children with Colorectal Conditions 

Stavros Loukogeorgakis, London 

Eva Amerstorfer, Graz 

Discussion 

 

Judith Lindert, Eberhard Schmiedeke 

  19:00 

Boat trip 

  

   

   

  

DAY 3  

   

  

9.00 - 10.30  

Nutrition, Dietician, Microbiom   

  • Nutrition aspects for children with Hirschsprung, Pernilla Stenström 
  • Nutrition Experience in Hirschsprungs, Joseph Davidson 10min 
  • Role of Microbiome- Duccio Cavalieri, Firenze 25min 
  • Gastroenterological Aspects of Hirschsprung, Martina Kohl, Lübeck 18+2 

 

Duccio Cavalieri  

Martina Kohl  

 

10.30 - 11.00  

Break  

  

11.00 - 13.00  

Network Working Strategy/ Position Paper Construct  

Breakout Groups  

  

Joseph Davidson, Judith Lindert 

13.00 - 14.00  

Summing up and farewell