OASIS Sommer Symposium 2023
OASIS Sommer-Symposium 2023
Holistic Care Hirschsprungs Disease: Patientenzentrierte Therapie des Morbus Hirschsprung (HSCR) und der totalen Kolon-Aganglionose (TCA) - Optimierung des Therapiepfads - einschließlich prä- und postoperativer Behandlung
27.7-29.7.2023 Rostock Warnemünde im Hotel Neptun
Wir laden Sie herzlich zu unserem Sommersymposium über die ganzheitliche Behandlung des Morbus Hirschsprung ein.
Es ist uns eine Ehre, das erste paneuropäische wissenschaftliche Symposium über die ganzheitliche Behandlung von Morbus Hirschsprung und totaler Kolon-Agangliose zu organisieren.
Die Veranstaltung der Kooperation zwischen Klinikern und Patientenverbänden aus Polen, Großbritannien, Italien, den Niederlanden, Österreich und Deutschland wird in Warnemünde stattfinden, organisiert vom Rostocker Darmzentrum.
Morbus Hirschsprung (HSCR) ist eine seltene Fehlbildung, die die Fähigkeit zum Transport und zur Passage des Stuhls beeinträchtigt und zu einem Darmverschluss führt. Ungefähr 1:5000 Lebendgeborene sind betroffen. Die schwerste Form, die totale Kolon-Aganglionose (TCA), betrifft 2-5 % aller Kinder mit HSCR.
Kliniker, Forscher und Patientenvertreter werden darüber diskutieren, wie man eine ganzheitliche Versorgung am besten ermöglicht.
Während unseres Symposiums stehen die Belange der Patienten im Mittelpunkt.
Wir werden bestehende Versorgungsmodelle diskutieren und versuchen, in europäischer Zusammenarbeit Wege für eine ganzheitliche Versorgung zu entwickeln.
Die Themen umfassen:
1 Bedürfnisse von Patienten und Familien vor und nach der Operation
2 Selbsthilfegruppen für Patienten mit Morbus Hirschsprung in Europa - Ideen für eine gegenseitige Zusammenarbeit
3 Optimale Darmbehandlung
4 Chirurgische Strategien bei Hirschsprung und totaler Kolon-Aganglionose
5 Aspekte der Lebensqualität, Langzeitbeobachtung, Kontinenz-Score
6 Überleitung der Patienten in die Erwachsenenmedizin
Das Symposium wird für alle offen sein. Wir möchten gerne Kliniker (Ärzte und Angehörige anderer Gesundheitsberufe), Wissenschaftler und Patientenverbände einbeziehen, um klinische Erfahrungen auszutauschen und zu diskutieren, wie die beste Versorgung für diese Patientengruppe und ihre Familien ermöglicht werden kann.
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EUPSA-Mitglieder erhalten 10% Ermäßigung - bitte bei der Anmeldung dafür die Mitgliedsnummer angeben
| Frühbucher bis zum 15.06.23 | Anmeldung ab dem 16.06.23 | |
| Teilnehmer | 230 € | 260 € |
| Ärzte in Aus- oder Weiterbildung | 200 € | 230 € |
| nichtärztliche Heilberufe | 150 € | 180 € |
| Studenten und Vertreter der Patientenorganisationen | 80 € | 110 € |
Konto:
Deutsche Bundesbank
IBAN: DE70 1300 0000 0013 0015 29
BIC: MARKDEF1130
Verwendungszweck: OASIS 2023, Name
Für weitere Informationen kontaktieren Sie uns bitte: OASIS.HolisticHirschsprungs{bei}gmail.com
Diese Veranstaltung wurde durch das Forschungs- und Innovationsprogramm Horizont 2020 der Europäischen Union im Rahmen des EJP RD COFUND-EJP N° 825575, durch Kindness for Kids: Stifung für Kinder mit seltenen Erkrankungen sowie durch die DFG: Deutsche Forschungsgemeinschaft Förderung zur Durchführung internationaler wissenschaftlicher Fachtagungen gefördert.#
Diese Veranstaltung wurde durch die European Paediatric Surgeons’ Association genehmigt.
Programm
DAY 1 |
| Chairs |
| Welcome Stefanie Märzheuser, Judith Lindert |
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9.15 - 10.30 | I Providing the theoretical framework of parents support groups in pediatric rare diseases: Hirschsprungs Disease & total colonic aganglionosis Sabine Alexander, Marijke Pfaff-Jongmann, Karolina Staszkiewicz IICommon needs in uncommon conditions: core components that reflect the need of parents and patients in A) Hirschsprung Disease and B) total colonic aganglionosis Ernica Pathway and Patient Journey- Carlotta de Filippo, Pisa Ernica Pathway Patient Association - Sabine Alexander Centralisation - Pernilla Sternström | Stefanie Märzheuser, Anette Lemli |
10.30 - 11.00 | Break |
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11.00 - 13.00 | III Patient centered view From patient side: Core Outcome Patient perspective- Panel Discussion Anette Lemli, Germany Duccio Cavalieri, Italy Karolina Staskiewicz, Poland Marijke Pfaff-Jongmann, Netherlands
From doctor side: Core Outcome Care Team perspective IV a) Long-term Monitoring and Clinical Evaluation CSOR: Children’s Surgery Outcome Reporting programme - Core Outcome Hirschsprung, Ben Allin, London Longitudinal Outcome Total Colonic Alessio Prini Prato, Alessandria b) Long-term Quality of Life, Sexual Function Joseph Davidson, London c) Longitudinal individual follow up Real-Time Data Collection and Assessment of Standardised Data Outcome Data in Children with Colorectal Conditions Stavros Loukogeorgakis, London | Roxana Rasoulli-Kirchmeier, Stavros Loukogeorgakis
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13.00 - 14.00 | Lunch break |
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14.00 - 15:30 | V Perioperative Care and Bowel Management Other health care professions: Physician Associate Nikita Halai, London Bowel Management Nurse: Galina Garbolinski , Rostock Perioperative bowel management: Judith Lindert, Rostock Bowel Management Training Seminar: SOMA |
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15.30 - 16.00 | Break |
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16.00 - 17.30 | Surgical Strategies Hirschsprung a 18+2min Joe Curry, London Jan-Hendrik Gosemann, Leipzig Andrzej Golebiewski, Gdansk Ernica guideline rectosigmoid Discussion 10min | Stefanie Märzheuser Annita Budzanowski
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19:00 | Drinks by the Beach |
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DAY 2 |
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9.30 - 10.30 | Surgical Strategies Total Colonic a 18+2min preoperative management TCA- Paola Midrio, Treviso Surgical Approach Stefanie Märzheuser, Rostock Alessio Prini Prato, Alessandria One other contribution- case to introduce? Discussion 10-30min | Joe Curry Judith Lindert
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10.30 - 11.00 | Break |
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11.00 - 12.00 | If problems remain after surgery a 15+5 Postoperative motility problems- Udo Rolle , Frankfurt Contributions of a Specialist Nurse Team- Julie Ann-Milburry, London Free manuscripts, cases
| Paola Midrio, Anna Modrzyk
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12.00 -13.00 | Expert Round My unsolved questions and cases 10+5min Case I - Anna Modrzyk, Zabrze Case II - Paola Midrio, Padova Case III- Andrzej Golebiewski Case IV-Joe Curry Case V- bring your case
| Stefanie Märzheuser Alessio Prini Prato |
13.00 - 14.00 | Lunch break |
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14.00 - 16.00 | V Transition Anette Lemli, Germany Carlotta de Filippo, Italy Karolina Staskiewicz, Poland
Panel Discussion Patient Representative groups
b) Paediatric surgery 40min Speed dating: european transition reality in Hirschsprungs 5min intro The dutch experience: Roxana Rasoulli-Kirchmeier The italian experience: Duccio Cavalieri The british experience: Annita Budzanowski The german experience: Felix Schulze The polish experience: Michael Parsierbek The austrian experience: Eva Amerstorfer The norwegian experience: Anders Holle The swedish experience: Pernilla Stenström
Talk Transition Joe Curry 15min
c) Adult Transition of adolescence with Hirschsprung – adult perspective 15min Von Ammon, Eberhard
Discussion 20min | Joe Curry Carlotta de Filippo |
16.00 - 16.30 | Break |
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16:30-18:00
| Holistic Continence Score- Satellite Seminar- sponsored by European Reference Network – Hybdrid a 15min Systematic Review Bowel Function Score Anders Holle, Oslo Real-Time Data Collection and Assessment of Standardised Data Outcome Data in Children with Colorectal Conditions Stavros Loukogeorgakis, London Eva Amerstorfer, Graz Discussion
| Judith Lindert, Eberhard Schmiedeke |
19:00 | Boat trip |
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DAY 3 |
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9.00 - 10.30 | Nutrition, Dietician, Microbiom
| Duccio Cavalieri Martina Kohl
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10.30 - 11.00 | Break |
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11.00 - 13.00 | Network Working Strategy/ Position Paper Construct Breakout Groups
| Joseph Davidson, Judith Lindert |
13.00 - 14.00 | Summing up and farewell |
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